Creciendo frente a la adversidad: resiliencia en enfermedad crónica pediátrica

Valero-Moreno, S*. y Lacomba-Trejo, L.*
*Facultad de Psicología, Universidad de Valencia.

niño cancerResumen

La resiliencia entendida como la capacidad de prevalecer, crecer, ser fuerte, e incluso triunfar en la vida, a pesar de las adversidades es un concepto muy utilizado en psicología, y fundamental para el ajuste en cualquier etapa del ciclo vital. El objetivo del presente trabajo es describir la importancia que tiene la resiliencia en contextos hospitalarios, en la adaptación a la enfermedad crónica, como acontecimiento vital estresante, especialmente, en la infancia y adolescencia. Para ello, la metodología utilizada ha sido la revisión de la literatura en diferentes fuentes científicas. Nuestros resultados muestran que la resiliencia juega un papel fundamental en la adaptación a la enfermedad, tanto en la etapa adulta como en la infancia y adolescencia, indistintamente de la patología médica padecida, favoreciendo el bienestar físico y psicológico. Es por ello, que consideramos relevante fomentar la capacidad de resiliencia por parte de las diferentes instituciones y políticas de salud como factor de protección ante acontecimientos vitales estresantes como puede ser el diagnóstico de una enfermedad crónica.

Palabras clave

Resiliencia; enfermedad crónica; adolescencia; pediatría; ajuste a la enfermedad.

INTRODUCCIÓN

El concepto de resiliencia proviene de la física, y se refiere a la capacidad que poseen los materiales de volver a su forma inicial, tras haberse sometido a una presión que los deforme. Adaptado al ser humano, resiliencia es la capacidad de prevalecer, crecer, ser fuerte, e incluso triunfar en la vida, a pesar de las adversidades. Caracteriza a aquellas personas que, a pesar de nacer y vivir en situaciones de alto riesgo, se desarrollan psicológicamente sanos y exitosos (Rutter, 1993).

En las investigaciones actuales sobre resiliencia, se llega a la premisa que la resiliencia es la formación de personas socialmente competentes que tienen conciencia de su identidad, que pueden tomar decisiones, establecer metas, satisfacer sus necesidades básicas de afecto, relación, respeto, metas, poder y significado, transformándose en personas productivas, felices y saludables (Rutter, 1993; Mayordomo, 2016)

Los primeros estudios relacionados con este concepto, se centraron en el estudio longitudinal (durante 30 años), de niños que habían crecido en condiciones desfavorables como por ejemplo pobreza, desestructuración familiar, enfermedades mentales o alcoholismo, en los progenitores… (Werner & Smith, 1982; Luthar, Cicchetti & Becker, 2000; Pan & Chan, 2007). Aunque se pensaba que, el hecho de estar expuesto a situaciones de riesgo aumentaría la presencia de psicopatología futura, se observó que esto no ocurría en la mayoría de los casos, pero además un 30% no solo no presentaban psicopatología de interés, sino que eran personas adaptadas social y culturalmente, optimistas y competentes (Werner & Smith, 1982).

Según Infante (2005) y Rutter (2012) la resiliencia está formada por tres componentes esenciales: 1) la capacidad de afrontamiento, 2) la capacidad de continuar desarrollándose, y 3) la capacidad de aumentar las competencias.

Ahora bien, entre los constructos mediadores de la resiliencia, se destaca en primer lugar, la competencia: implica conductas manifiestas, observables que se centran solo en el ajuste positivo (Luthar, Sawyer & Brown, 2006). Otro constructo es el afrontamiento, es decir, los esfuerzos cognitivos y conductuales utilizados por el individuo para afrontar las demandas internas y externas (Lazarus y Folkman, 1984). Así, se ha identificado que personas que utilizan estrategias de afrontamiento centradas en el problema pueden ser consideradas resilientes (Antoniazzi, Dell’Aglio & Bandeira, 1998; Becoña, 2006). Y, por último, la autoeficacia percibida, puede cambiar al superar las adversidades (Bandura, 2008).

Aunque el enfoque tradicional se centraba en la presencia de psicopatología ante la adversidad, hoy en día los autores, tratan de mostrar cómo ante la dificultad existe la oportunidad de adaptarse (Pan & Chan, 2007), e incluso de salir fortalecido.

Las personas resilientes suelen ser optimistas, y tienen buen sentido del humor, lo que, a nivel neurobiológico, disminuye la actividad autonómica y potencia los circuitos del placer (Quiceno & Vinaccia, 2011). Suelen ser personas flexibles cognitivamente, y presentan una aceptación acentuada, es decir, interpretan positivamente las situaciones adversas, les encuentran un significado y ven en ellas la oportunidad de crecer, aceptándolas (Quiceno & Vinaccia, 2011).

El objetivo del presente trabajo es describir la importancia que tiene la resiliencia en contextos hospitalarios, en la adaptación a la enfermedad crónica como acontecimiento vital estresante, especialmente, en la etapa de la infancia y adolescencia.

Metodología

La metodología empleada ha consistido en un análisis exhaustivo de la literatura científica sobre el tema, empleando como bases de datos: PSYCINFO, PUBMED, MEDLINE, ISOC, IME, PSICODOC, GOOGLE ACADÉMICO. Centrando nuestra búsqueda en los últimos 5 años, aunque haciendo referencia a autores clásicos de la literatura científica. Tratando de observar la relación existente entre resiliencia y enfermedad crónica, descartando aquellos artículos que no tratarán el tema, o hicieran referencia a otros asuntos no relacionados.

Resultados

Una enfermedad crónica (EC) es siempre una experiencia inesperada y traumática, y un elemento desestabilizador para cualquier familia. La enfermedad produce cambios en: a) las rutinas familiares b) los planes y prioridades de las familias, a los que dedica más recursos, tiempo y atención; y c) el modo en que se expresan las emociones (Grau y Espada, 2012: 126). Cabe tener en cuenta, que, las características de la enfermedad, influyen en la forma de reaccionar de las familias. Cada enfermedad tiene sus propias características y exigencias. Por ello, las reacciones del paciente y su familia, son diferentes en función de distintos aspectos, entre los que se encuentran: que sea aguda o gradual; que su curso sea progresivo, constante o con recaídas; que su resultado suponga un acortamiento de la vida o la muerte; que derive en discapacidad o no; y que esté en la fase de crisis, crónica o terminal (Rolland & Walsh, 2006; Grau & Fernández, 2010; Grau-Rubio, 2013; Herzer et al., 2010).

El ajuste a la enfermedad debe entenderse en el contexto en el que ocurre. Es un proceso dinámico y continuo, en el que el estado psicológico del paciente puede cambiar a medida que se modifican las demandas del tratamiento, la amenaza para la vida, la discapacidad y el pronóstico, teniendo en cuenta que la experiencia es subjetiva (Stanton, Revenson & Tennen, 2007).

Cabe señalar que el ajuste a la enfermedad tiene en cuenta dimensiones positivas y negativas, debido a que la mayoría de personas (70%) se adaptan adecuadamente a la condición de la enfermedad crónica, por lo que se hace necesario valorar tanto la presencia de malestar emocional como de bienestar psicológico. La presencia de distrés no impide tener emociones positivas, el afecto negativo y positivo son constructos distintos (Stanton et al., 2007). En este sentido Fredrikson (2001) destaca cómo experimentar emociones positivas puede aumentar los recursos de la persona y funcionar como un amortiguador de las consecuencias fisiológicas negativas del estrés.

Es por ello que se apuesta a favor de un afrontamiento adaptativo a la enfermedad mediante la regulación cognitiva, inicialmente, para pasar paulatinamente a un mayor control conductual de la enfermedad. Los estudios que demuestran que ser optimista y experimentar emociones positivas otorga recursos para afrontar los problemas de salud (Quesada, Justicia, Romero & García, 2014).

Por todo lo anterior, consideramos la resiliencia como una variable fundamental en la adaptación a la enfermedad crónica. En este contexto, se refiere a ” la capacidad para mantener los niveles normales de bienestar psicológico, o para volver rápidamente a los niveles anteriores al diagnóstico” (Moskowitz, 2010: 466 en Helgeson & Zajdel,2017). De esta manera, es posible comprender las diferencias individuales que se muestran en el comportamiento humano como respuesta ante contextos de riesgo o adversidad.

Diversos estudios, con pacientes con EC, han mostrado que los más resilientes a menudo muestran una perspectiva más optimista sobre sus vidas, manifiestan un mayor convencimiento de que sus vidas tienen significado, y demuestran una voluntad de aceptar el dolor y sus consecuencias como una parte de sus vidas (Sturgeon & Zautra, 2010).

La enfermedad crónica infantil y todo lo que conlleva, puede ser considerada un factor de riesgo para el desarrollo normativo del adolescente. En el contexto de la resiliencia, pocos estudios han intentado comprender la adaptación del paciente frente a esta situación adversa. Así, en estudios realizados en pediatría que han comparado la valoración que hacían los adolescentes con la que hacían sus padres o cuidadores acerca de su calidad de vida respecto a la enfermedad y el apoyo social con el que contaban, encontraron que generalmente, son los jóvenes quienes valoran de forma más positiva estas cuestiones (Beléndez, 2012). Precisamente, este hecho se podría deber a que la mayoría de los adolescentes que pasan por un proceso de enfermedad crónica, también experimentan crecimiento personal y se hacen más resilientes Yi, Vitaliano, Smith, Yi, & Weingner, 2008).

Por otra parte, el hecho de haber sido diagnosticados con una enfermedad crónica desde la infancia, puede haberlos hecho crecer ante la adversidad y desarrollar su capacidad de resiliencia, protegiéndolos ante futuras dificultades (Manning, Carr & Kail, 2016; Yi et al., 2008). Es por ello, que en la etapa de la adolescencia se ha observado que los jóvenes con características más resilientes, poseen una mejor autoestima y autoconocimiento, mayor preocupación y empatía por los demás, un locus de control interno y un buen sentido del humor (Vinson, 1996), lo que favorece conductas salutogénicas, promoviendo conductas de salud como por ejemplo buenos hábitos relacionados con alimentación (Manning et al., 2016).

Si además de ser resilientes, cuentan con el apoyo social que necesitan especialmente en este período vital donde los amigos son la principal fuente de apoyo, se pueden disminuir: a) el impacto de las situaciones vitales estresantes (como es la enfermedad, las hospitalizaciones, las visitas médicas, junto a los acontecimientos vitales normativos); b) las conductas de riesgo (malos hábitos relacionados con el consumo de alcohol y tabaquismo); c) la percepción de amenaza (López-Cortón,2015) y d) la discapacidad funcional asociada a la enfermedad (interrupciones frecuentes de las actividades diarias por los requisitos de tratamiento y estilos de vida alterados) (Kyngäs, 2000).

De esta manera, se aumenta el afrontamiento positivo y la sensación de autoeficacia, mejorando así la adherencia al tratamiento (Infante, 2002), influyendo lo anterior, en el curso, mantenimiento y evolución de la enfermedad. La sensación de control sobre la enfermedad contribuye a un mejor ajuste a ella, disminuyendo los niveles de estrés y ansiedad asociados al hecho de padecer una enfermedad crónica (Quiceno & Vinaccia, 2011).

Se ha observado niveles elevados de resiliencia en niños/adolescentes: quemados (Quezada, González & Mecott, 2014), con cáncer (González-Arratia, Nieto & Valdez, 2011), con diabetes mellitus tipo 1 (Hillard, Harris & Weissberg-Benchell, 2012; Winsett, Stender, Gower & Burghen, 2010), entre otras enfermedades crónicas (Sturgeon & Zautra,2010), lo que favorecería el ajuste a la enfermedad, y explicaría los resultados de estudios que encuentran en ellos un elevado bienestar psicológico y autoestima (Lacomba-Trejo, Casaña-Granell, Montoya-Castilla &Pérez-Marín, 2016).

Por último, señalar algunas anotaciones específicas en función del diagnóstico médico, la presencia de resiliencia en la infancia y adolescencia como rasgo puede funcionar como un importante amortiguador ante el descontrol glucémico y el autocuidado en el caso de la diabetes mellitus tipo 1 (DM1) (Yi et al., 2008), así como en la evolución de la enfermedad y su discapacidad asociada (Manning et al. 2016). En el caso del asma bronquial, la capacidad de resiliencia parece estar muy relacionada con el autoconcepto positivo que funcionarían como factores de protección en el ajuste a la enfermedad, reduciendo la presencia de depresión en estos pacientes(Dewolff,2016) y respecto a los pacientes con fibrosis quística (FQ), los estudios de resiliencia en esta población señalan que el tener que luchar contra una enfermedad tan grave como lo es la FQ, dota al adolescente de mayores recursos psicológicos, lo que ayuda a afrontar la situación adversa (Mitmansgruber et al., 2015).

Conclusiones

Desarrollar la resiliencia no significa que la persona haya superado todas sus experiencias traumáticas. La resiliencia no es un proceso lineal, pues un individuo puede salir bien delante de una determinada situación, pero, posteriormente, no hacerlo bien frente a otra (Junqueira & Deslandes, 2003). Además, como habilidad puede potenciarse, lo que resulta muy enriquecedor en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica.

Así, el paciente con resiliencia puede manejar debidamente la enfermedad y participar de forma activa en el tratamiento, tanto en el hospital como en el hogar, colaborando estrechamente con los profesionales de los diferentes servicios y manteniendo una comunicación fluida con ellos. Puede buscar información adecuada, gestionar adecuadamente los sentimientos negativos y la ansiedad, tener una actitud positiva respecto a la resolución de problemas, evitando así, caer en la depresión.

Tiene, además, más recursos y apoyos para solucionar los problemas colabora; y sabe dar sentido a la enfermedad, saliendo fortalecido, y creciendo como persona.

Por tanto, consideramos relevante señalar la importancia de potenciar la resiliencia en niños y adolescentes y el apoyo familiar, como aspectos de prevención primaria ante la enfermedad crónica en la etapa infantojuvenil.

Promover la resiliencia requiere también políticas de salud relacionadas con la mejora de situaciones adversas y de asistencia a las necesidades de los pacientes, de forma que a la persona le resulte más fácil desarrollar características resilientes si existen condiciones personales y ambientales favorables.

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